La delegazione regionale di  UNIAMO Campania  organizza I SEGUENTI EVENTI per partecipare come in tutta Italia ed Europa alla giornata di Sensibilizzazione E PROMOZIONE DELLA CONOSCENZA delle Malattie Rare.

1)    26 Febbraio 2012

Giornata di informazione e sensibilizzazione

SEDE : Piazza del Plebiscito

Orario : dalle 9.00 alle 14.30

Referente : Uniamo Delegazione Regionale Campania di Uniamo FIMR onlus

Associazioni onlus partecipanti all'interno della delegazione regionale: Aisac, Aismac, AISW, Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR, Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus.

Con il patrocinio di:

Regione Campania
Comune di Napoli
Comune di San Giorgio a Cremano
FIMP
Napoli Sociale
CSV

Programma

Durante l'orario su specificato saranno allestiti di gazebo informativi sulle malattie rare con materiale informativo dedicato specifico e presenza dei  membri della delegazione regionale Uniamo ( pazienti e familiari di pazienti affetti da Malattia Rara). Si precisa che Il momento sarà solo informativo e di sensibilizzazione al tema di quest'anno e NON è previsto alcun tipo di raccolta fondi. 

Nell'ambito dell'orario su specificato

·        Presenza di Medici Clown, associazioni volontari animazione per bimbi ospedalizzati per allietare con giochi e palloncini colorati : Ass. Casper, Ass.ne La tua Voce onlus

·        Presenza e concerto amatoriale del gruppo Medici Musicisti.

2)     29 febbraio 2012
Convegno "Rari ma forti insieme".
Auditorium Sanità, Centro Direzionale, Isola C3. ORE9/13.30
Referenti: Assessorato Sanità Regione Campania, Area di Coordinamento Sanità, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR onlus.

CONTATTI: WWW.UNIAMO.ORG
SEGRETERIA@UNIAMO.ORG
PORTAVOCE.CAMPANIA.UNIAMO@UNIAMO.ORG

29     febbraio 2012: GIORNATA MALATTIE RARE

al 1° febbraio 2012

                 

TEMA:                 Malattie Rare, una Priorità per la Sanità Pubblica

FOCUS 2012:     la SOLIDARIETA'

SLOGAN:            "Rari ma forti insieme"29 febbraio 2012

La Giornata delle Malattie Rare è l'evento annuale più importante ed evocativo per tutti i pazienti, familiari e coloro i quali con il loro lavoro, le loro decisioni o scelte, il loro impegno, le loro opinioni, sono protagonisti nel settore delle malattie rare. Essa si svolge ogni anno, dal 2008, l'ultimo giorno di febbraio, anni bisestili compresi. La Giornata delle Malattie Rare 2012  verrà celebrata il 29 febbraio.

Una Giornata voluta e guidata dai pazienti

La Giornata delle Malattie Rare è stata pensata e voluta dai pazienti e loro familiari europei, proposta formalmente da EURORDIS al Consiglio delle Alleanze Nazionali ed approvata. È coordinata a livello europeo da EURORDIS – Organizzazione europea di pazienti con malattia rara e loro familiari. A livello nazionale il coordinamento della Giornata è affidata in ciascun Paese comunitario alla rispettiva Alleanza Nazionale. L'Alleanza italiana in EURORDIS è UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

Così la Giornata si realizza come un flusso che nasce dai pazienti e, dopo un ampio coinvolgimento di tanti partner e altri attori, investe finalmente gli stessi pazienti, dando loro uno speciale valore.

Tanti destinatari. Un solo messaggio

Se i pazienti, i familiari, le associazioni, sono il motore, il volano e il senso ultimo della Giornata, tanti sono i destinatari coinvolti in questa sorta di grande discussione senza confini né geografici né strutturali, che per un giorno si focalizzano sul Tema della Giornata. I cittadini e i media,  i politici e i decisori pubblici, gli Enti e gli operatori sanitari, i caregivers e i medici, i docenti universitari e i ricercatori, l'industria farmaceutica e l'innovazione Biotech: sono tanti i destinatari. Ogni Paese può averne anche diversi.

Una Giornata sempre più conosciuta e riconosciuta

Se ogni anno cresce il numero dei Paesi, ormai ben oltre i confini della stessa Europa, che allargano la base di partecipazione alla celebrazione annuale, crescono anche i riconoscimenti di Enti internazionali di massima autorità, come l'EMA – Agenzia europea regolatoria per i medicinali. Se nella prima edizione 2008 della Giornata delle Malattie Rare vi parteciparono 18 Paesi europei, nella recente edizione 2011 si sono raggiunti i 56 Paesi, tanto da trasformare, negli anni, l'evento europeo in evento mondiale.

Malattie rare: "Priorità di Sanità Pubblica"

La Giornata delle Malattie Rare dà forza e supporta la strategia che l'Europa ha definito per l'approccio alle malattie rare, promuovendole come "Priorità di Sanità pubblica". È questa una definizione che dà valore ad ogni paziente con malattia rara. L'augurio, ma anche l'obiettivo, è che tale definizione possa essere riconfermata nel 2013 all'Assemblea Generale del WHO, col riconoscimento ufficiale dell'Ente della Giornata delle Malattie Rare. In funzione di ciò è stato elaborato un documento dal titolo "Le Malattie Rare come priorità di sanità pubblica", approvato da EURORDIS, EPAC, e con il consenso delle Alleanze Nazionali Americana e Neozelandese e di ICORD.

Verso il Piano Nazionale per le Malattie Rare

Ma l'edizione 2012 della Giornata delle Malattie Rare ha un ulteriore significato, essendo anche un momento di riflessione e sviluppo nell'alveo del percorso di elaborazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare, atteso da tutti i pazienti entro il 2013. Uno strumento e una data di adozione indicate nelle Raccomandazioni del Consilium europeo nel giugno 2009. Mentre la Francia ha già deliberato il Secondo Piano Nazionale per le Malattie Rare e si apprestano a farlo al più presto Irlanda, Ungheria, Spagna, Lussemburgo, Svizzera e Belgio, l'Italia attende la spinta decisiva verso questo percorso.

Il tema della Solidarietà

Solidarietà è per i malati rari una parola e un concetto importante. Può esserci in molti modi e molte forme: solidarietà tra i malati; solidarietà tra il malato e chi si prende cura di lui; solidarietà tra medici; solidarietà tra politici e cittadini; solidarietà tra Paesi; solidarietà tra malati di malattie rare diverse. Sono davvero tante le possibili declinazioni della solidarietà.

Con il patrocinio di:

Alto Patronato del Presidente della Repubblica

F.I.A.S.O. – Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere

F.I.S.M. – Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane

Orphanet Italia

S.I.P. – Società Italiana di Pediatria

S.O.I. – Special Olympics Italia

S.I.G.U. – Società Italiana di Genetica Umana

SIMGePED

In fase istruttoria:

Presidenza del Consiglio dei Ministri

Ministero della Salute

Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con delega alle Pari Opportunità

Ministero dell'Istruzione, Università e Ricerca

Ministero della Cooperazione Internazionale e l'Integrazione

Dipartimento della Gioventù

Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali 

Ministero dell'Economia e delle Finanze

Ministero dello Sviluppo Economico, Infrastrutture e Trasporti

Ministero Affari Regionali, Turismo e Sport

Ministero della Coesione Territoriale

Ministero Affari Europei

Senato della Repubblica

Camera dei Deputati

AGENAS

AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco

C.I.P. -  Comitato Italiano Paralimpico

Comune di Roma

C.O.N.I. Comitato olimpico Nazionale Italiano

Croce Rossa Italiana

FIMMG – Federazione Italiana Medici di Famiglia

FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri

FNOMCeO – Federazione Nazionale Ordini dei Medici e Odontoiatri

Istituto Superiore di Sanità

Lega Pallavolo SERIE A Maschile

Provincia di Roma

Regione Lazio

S.I.M.G. – Società Italiana di Medici Generale

Telethon

Le informazioni principali e il calendario eventi sono in continuo aggiornamento: Speciale Giornata delle Malattie Rare 2012 su www.uniamo.org ;

Pagina Italia su « Country by Country », sito ufficiale europeo della Giornata delle Malattie Rare www.rarediseaseday.org.

Dal 19 febbraio al 3 marzo 2012

Sui  canali Mediaset, è stata richiesta la messa in onda dello spot "Mamma, cosa sono le malattie rare ?" – durata 30 secondi visibile cliccando http://www.youtube.com/uniamofimronlus

LA LEGA PALLAVOLO serie A1 maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA 26 febbraio 2012, ore 18.00: le squadre della Lega Pallavolo Serie A1 maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2012 – nei palazzetti dello sport delle città di: Latina, Cuneo, Ravenna, Modena, Belluno e Vibo Valenzia.

LA LEGA PALLAVOLO serie A2 maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!

DOMENICA 27 febbraio 2011- ORE 18.00, le squadre della Lega Pallavolo Serie A2 maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2011 – nei palazzetti dello sport delle città di: Bracciano (Rm), Sora (Fr), Reggio Emilia, Segrate (Mi), Loreto (An) Avellino (Av), Città di Castello (Pg)  e Molfetta(Ba).

EVENTO ISTITUZIONALE

"La Solidarietà che costruisce"

29 febbraio 2012, dalle ore 09:30 alle ore 13:00

Senato della Repubblica, Sala Capitolare presso  Chiostro del Convento di S.ta Maria sopra Minerva

Roma, p.zza Minerva 38

promosso da:

UNIAMO F.I.M.R. onlus/ Regione Liguria/Consorzio per le Valutazioni Biologiche e Farmacologiche/Comune di Scandicci/ Az. Osp. Universitaria Policlinico "G. Martino" – Messina/coordinamento delle Biobanche della regione Liguria/Ministero della Salute/CARD/FIMMG/ Fondazione"Istituto Neurologico Casimiro Mondino"/Sinodè/Cerismas/tavolo tecnico interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni /Orphanet /ISS -CNMR/Ministero della Salute/AGENAS/SIMG/SIGU/SIP/Telethon/Farmindustria

Obiettivi:

-          divulgare quanto ad oggi prodotto solidariamente e collegialmente da una vasta comunità di attori di riferimento nel settore delle malattie rare;

-          presentare una proposta per  l'attuazione della direttiva transfrontaliera per quanto concerne le malattie rare e per la stesura di un  Piano Nazionale per le Malattie Rare entro il 2013

-          presentazione sintesi contenuti e risultati di

o    Europlan 2008-2010 (con riferimenti alle raccomandazioni del Consilium)

o    Una Community per le Malattie Rare: il modello di valutazione della qualità dei centri di competenza per le malattie rare

Eventi organizzati nelle diverse città

Volantini, locandine, poster, depliant, striscioni,  spille, foulard e palloncini, pettorine

Resi possibili grazie al contributo non condizionato di FARMINDUSTRIA e ............................

ABRUZZO

CALABRIA

o    Vibo Valentia, 26 febbraio 2012 -  Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o Pala Valentia

Referente:

o   

o    Catanzaro, 29 febbraio 2012 – Evento musicale "Guardare Oltre" ore 18:00 c/o Auditorium "Casalinuovo"

Referenti: D.Concolino, Centro Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università Magna Grecia, A.C.A.P.U. onlus geneticacatanzaro@gmail.com

CAMPANIA

o    Capri, 25 febbraio 2012 – Concerto di Musica jazz ore 19:30 c/o Sala Polifunzionale

Referente: Costanza Cerrotta cercos77@libero.it  338 7608817

Associazioni Partecipanti: LAM Italia, Il Pensatore: Matteo Amitrano, Sindrome di Shwachman

o    Capri, 26 febbraio 2012 – Stand informativo dalle ore 11:00 in P.zza Umberto I

Referente: Costanza Cerrotta cercos77@libero.it  338 7608817

Associazioni Partecipanti: LAM Italia, Il Pensatore: Matteo Amitrano, Sindrome di Shwachman

o    Avellino,  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport Del Mauro

o    Napoli, 26 febbraio 2012 - Stand informativo in Piazza del Plebiscito (da confermare) dalle 9:00 alle 14:30

         con presenza di medici clown e concerto del gruppo di medici musicisti "Effetti Collaterali

        Referente: UNIAMO, Delegazione Campania - campania@aidel22.it345 1393256

         Associazioni onlus partecipanti all'interno della delegazione regionale: Aisac, Aismac, AISW,

            Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR,

            Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus

o    Napoli, 29 febbraio 2012 – Convegno "Rari ma Forti Insieme" dalle ore 09.00 alle 13.30 c/o Auditorium Sanità, Centro Direzionale, Isola C3

Referenti:  Assessorato Sanità Regione Campania, Area di Coordinamento Sanità, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR onlus - - campania@aidel22.it345 1393256    

EMILIA ROMAGNA

o    Cavezzo (MO), 20-29 febbraio 2012 – "D-Mostriamo la Diversità in Mostra" itinerante per le scuole e società civile sulla percezione della Diversità dalle ore 10:00 alle 18:00 c/o la Sala Culturale di Villa Giardino, via Cavour, 24

Referente: Marco Sessa msessa@aisac.it 340 0554337

Associazioni partecipanti: AISAC onlus

o    Modena, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 17:30 c/o PalaSport G. Panini

 diretta RAI Sport 1

Referente:

o    Ravenna,  26 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 Maschile ore 18:00 c/o Pala De Andrè

Referente:

o    Reggio Emilia, 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport G.Bigi

Referente:

o    Modena, 27 febbraio 2012 – Spettacolo Teatrale "Finale di Partita" di S.Beckett

Referente: Rosalba Mele info@fuoridalbuio.it 347 7111044

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buoi, CREA ecc

o    Modena, 29 febbraio 2012 – Convegno dalle ore 8:00 alle 13:00 c/o facoltà di Medicina                  

 Referente: Rosalba Mele info@fuoridalbuio.it 347 7111044

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buoi, DEBRA, AST, AIDO, CREA ecc

o    Modena, 29 febbraio 2012 – Info Point dalle ore 8:00 alle 13:00 c/o AOU Policlinico di Modena,

Largo del Pozzo, 1

Referente: Rosalba Mele info@fuoridalbuio.it 347 7111044

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buoi, DEBRA, AST, AIDO, CREA ecc

o    Rolo (RE) – Spettacolo Teatrale ore 20:30 c/o Teatro Comunale di Rolo, via N.Sauro

Referente:  Stefania Azzali presidenza@ring14.it   345 7912306

Associazioni partecipanti: Ass. Internazionale RING14

FRIULI VENEZIA GIULIA

LAZIO

o    Bracciano (RM), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palazzetto Aeronautica Militare

Referente:

o    Latina,26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o PalaBianchini

Referente:

o    Sora(FR), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o PalaGloboLuca Polsinelli

Referente:

o   

Roma, 29 febbraio 2012 – evento "la solidarietà che costruisce" ore 9:00 c/o Roma, 29 febbraio 2012 - evento musicaledella "JC Band"rivolto al grande pubblico, in collaborazione con Farmindustria

Referenti: Loredana Nasta 3358723780 – Velia Maria Lapadula 335247729

Roma, 29 febbraio 2012 – Proiezione Cinematografica dalle ore 10:30 alle 13:00 c/o Cinema Nuovo Sacher

Referente: Carlo Hintermann carlohintermann@hotmail.com 347 1752469

Associazioni partecipanti: Muse Italia onlus, Muse Rome Onlus, Citrullo International s.r.l.

LIGURIA

LOMBARDIA

o    Milano, 25 febbraio 2012 – Convegno dalle ore 9:00 alle 17:00 c/o Fondazione IRCCS Istituto Naz.le Tumori, via G. Veneziani 1

Referente: Anna Costato anna.costato@virgilio.it, info@gistonline.it 347 7203444

Associazioni partecipanti: AIG Assoc.It.na GIST onlus

o     Segrate (MI), 26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palazzetto dello Sport via  

  XXV Aprile

        Referente:

o    Ranica (BG), 27 febbraio 2012 –  "Open Day: informazione, ricerca e cure - un percorso dedicato alle malattie rare". Dalle ore 9:00 alle 15:30 (al mattine Scuole, al pomeriggio Visitatori).  Percorso guidato dai ricercatori dell'Istituto Mario Negri - c/o  Istituto Mario Negri Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Villa Camozzi, via G.B.Camozzi 3

Referente: Segreteria Centro Aldo e Cele Daccò giannina.brambilla@marionegri.it  035 4535314 

o    Como, 29 febbraio 2012 - Incontro di Sensibilizzazione e Divulgazione scientifica "Le Malattie Rare: una sfida diagnostica ed assistenziale per la Pediatria e per tutta la Società Civile", al Grand Hotel di Como,  Via per Cernobbio n. 41/a promosso dalla Congregazione delle Suore Infermiere dell'Addolorata e dall' Ospedale Valduce di Como - Unità Operativa di Pediatria-Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale.

o    Lacchiarella (MI), 29 febbraio 2012 – Incontro con Ragazzi della Scuola Media-Elementare, via D.Alighieri, 10

dalle ore 9:30 alle 16:30

Referente: Nadia Cairati  iagsa@libero.it  348 9397852

Associazioni partecipanti: IAGSA

o    Milano, 29 febbraio 2012 – Stand informativi dalle 8 alle 13.30 c/o Padiglione Granelli, Clinica De Marchi, Clinica Mangiagalli, Clinica Devoto, Padiglione Lamarmora, Policlinico Maggiore e Seminari partecipati dalle 10:15 alle13:00 c/o Fondazione IRCCS Ca'Granda-Ospedale Maggiore Policlinico, via Sforza, 28

Referente: Prof. M.Domenica Cappellini, coordinatrice nucleo Malattie Rare, composto da drr. Lalatta, Pietrogrande, Moggio, Peyvandi, Castaldi sportello.malattierare@policlinico.mi.it 02 55032368

        Associazioni Partecipanti: Associazione Amici del Policlinico e della Mangiagalli Donatori di Sangue ONLUS,  Amici

         di Gabriele ONLUS,  Arché ONLUS,  "Laura Coviello" per la lotta contro la leucemia ONLUS,  Donatrici Italiane

         Sangue Cordone Ombelicale Sezione Regionale Lombardia ONLUS, Dutur Claun Vip Milano ONLUS, Ass.

         Fondazione ASME Assistenza e Studio Malati Ematologici ONLUS, Famiglie Sindrome di Williams ONLUS,  Afasici

         ONLUS Regione Lombardia, Familiari e Vittime della Strada ONLUS, Prevenzione e Cura dell'Epatite Virale

         "Beatrice Vitiello" ONLUS, Soccorritori AIS, Lombarda Fibrosi Cistica ONLUS, Make-A-Wish Italia, Malattie

          Epatiche Autoimmuni ONLUS,  Mangiagalli Life ONLUS per la tutela della salute materno-infantile AmLife,

          Missione Sogni ONLUS, Donne Operate al Seno Comitato Milano ONLUS, Terza Età Attiva per la Solidarietà

           Milano ONLUS, Bambino in Ospedale ONLUS, Bambino Nefropatico ONLUS, Informazione e lo Studio

          dell'Acondroplasia ONLUS,  SVS DonnaAiutaDonna ONLUS, Trapianti Organi ONLUS, Volontari Ospedalieri

           ONLUS, Centro di Aiuto alla Vita Mangiagalli ONLUS, Centro Educazione Matrimoniale Prematrimoniale,

           Commissione Visitatori e Visitatrici dell'Ospedale Maggiore di Milano ONLUS, Commissione Visitatrici per la

          Maternità, Croce Rossa Italiana Comitato Locale di Milano, Fondazione Imation ONLUS, Fondazione per la

          Ricerca e Terapia in Urologia Onlus, Gruppo di Volontariato per Minori e Adulti Sieropositivi ONLUS, Gruppo

          Italiano Lotta alla Sclerodermia ONLUS, Progetto Alice ONLUS, Ass.per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica,

          Progetto Itaca Associazione Volontari per la Salute Mentale ONLUS, "Amici del Centro Dino Ferrari", Ass. "Per il

          Policlinico" ONLUS,  Amici della Clinica Neurochirurgica,  Amici della Gastroenterologia del Padiglione Granelli,

          Anti-coagulati Lombardi Milano Centro ONLUS, Coagulopatici ed Emofiliaci ONLUS, Formazione Trauma, Gruppo

          Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico,  Immunodeficienze Primitive ONLUS, Italiana Celiachia

          Lombardia ONLUS, Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma ONLUS Sezione Milano e Provincia, Italiana

          per lo Studio e la Tutela della Maternità ad Alto Rischio ONLUS, Italiana Rianimazione e Urgenze Pediatriche,

          Italiana Studio Malformazioni ONLUS, La Ginestra, Lombarda Famiglie Audiolesi ONLUS, Nord Italia Transplant

          program NITp, Bambino Reumatico Onlus,  Studio e Cura delle Malattie Metaboliche del Fegato ONLUS,  Studio e

          Cura delle malattie renali "Amici del Padiglione Croff" ONLUS, Senologia Milanese, Studio e Trattamento del

          Malato Ematologico ONLUS, Talassemici e Drepanocitici Lombardi ONLUS, Fondazione Angelo Bianchi Bonomi,

          Fondazione G. e D. De Marchi per la lotta contro le emopatie ed i tumori dell'infanzia ONLUS, Fondazione La

          Nuova Speranza Lotta alla sclerosi focale ONLUS, Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down,

          Italiana Corea di Huntington, Italiana Delezione del Cromosoma 22 AIdel 22, Italiana Emoglobina Parossistica

          Notturna, Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos, Italiana Sindrome di Poland, Italiana Sindrome X Fragile,

          Italiana Sindrome e Malattia di Behcet - S.I.M.B.A. ONLUS,  ricerca sull'Epidermilisi Bollosa - DEBRA ITALIA

          ONLUS, Neurofibromatosi,  Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange, Rubinstein Taybi, Sclerosi Tuberosa

           Onlus

o    Milano, 29 febbraio 2012 – Convegno "Giornata  Internazionale delle Malattie Rare: LA SOLIDARIETA'"

dalle ore 14:00 alle 18:00 c/o Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia -  Piazza Duca d'Aosta 3,

Referente:

o     

MARCHE

o    Loreto (An),  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00  c/o Plasport Massimo Serenelli

MOLISE

PIEMONTE

o    Cuneo,  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00  c/o Pala Bre Banca

Referente:

o    Torino 27 febbraio 2012 - Malattie rare,  Il CTO incontra i cittadini e i cultori della materia. Focus on: BPS/Cistite Interstiziale, Siringomielia e Arnold Chiari, Neurofibromatosi. Incontro presso l' A.O. CTO-Maria Adelaide con specialisti e Associazioni di pazienti.

PUGLIA

o    Molfetta,  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00  c/o Giosuè Poli

Referente:

SARDEGNA

SICILIA

TOSCANA

o    Firenze, 29 febbraio 2012 – Convegno "La Giornata delle Malattie Rare in Toscana – Rari ma Forti Insieme" dalle 8:45 alle 15:00  c/o Padiglione3 Didattica, Nuovo Ingresso Careggi, Largo Brambilla, 3

Organizzatore del Convegno: Registro Toscano Malattie Rare, Regione Toscana

Segreteria Convegno: M.Cristina Imiotti, Sonia Marrucci crisin@ifc.cnr.itsonia.marrucci@ftgm.it 0503152110

Associazioni Partecipanti: Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare

o   

TRENTINO ALTO ADIGE

UMBRIA

o    Città di Castello,  26 febbraio 2012 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 16:00  c/o Palasport Andrea Ioan – Diretta Sportitalia 2

Referente:

               

VENETO

o    Belluno, sabato 25 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 17:30  c/o Spes Arena Diretta RAI Sport 1

Referente:

o    Verona, 26 febbraio 2012 - Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00  c/o PalaOlimpia

Referente:

o    Venezia, ? – stand informativo c/o Campo San Bartolomeo

Referente: segreteria UNIAMO FIMR onlus  tel. 041 2410886 mail: segreteria@uniamo.org

Associazioni partecipanti:

o    Vicenza, 29 febbraio 2012 –Stand Informativo dalle ore 9:00 ale 19:00 c/o Ospedale S. Bortolo, v.le Rodolfi 37

Referente: Cinzia Sacchetti  cell. 348/7259450 cinzia@afadoc.it

Associazioni partecipanti: AFADOC